人生无病不找病，得病不怕病！我在2019年初夏，腰痛难忍寻医，多日不得其解。八月份做核磁，结果疑似多发性骨髓瘤。九月初正式确诊为多发性骨髓瘤，lgD一入型。 首战告捷 三个疗程后，进京在朝阳医院血液科提取自体干细胞成功，准备移植。2020年6月份，在北京朝阳医院进仓，进行自体干细胞移植。按要求准备了无菌消毒后的衣服，及洗漱饮用的矿泉水，防止用水不洁净发生感染。 移植前用马法兰，将相关生理指标基本归零，再回输自体干细胞。因药物的副作用，致使自体免疫极低，存在一定的风险。一人得病牵动着全家及亲朋好友的心，我进仓后第一件事情，就是以视频的形式告慰大家放心，我挺好的。 进仓前几天生理指标还没有完全降下来，一日生活还好。后来按医嘱开始回输干细胞，指标开始缓慢上升时自身状态达到最低谷。主治医生每日查病情，医护人员24小时，轮班专职做入仓管理，两小时一次基本体征测试。 移植后的正常生理反应开始显现，浑身瘫软无力，不思饮食。每日腹泻七八次，落发成秃，被褥发根无数。身体不适，面容憔悴。 与亲人视频，不禁悲从情中来，几度哽咽…… 进仓期间不得探视，隔窗相望，大声吆喝也不知道说些什么。 后来几日在仓里生理指标逐步趋于正常，体力饮食逐渐恢复，心情大好。眺望窗外绿树成荫小鸟嬉戏，渴望出仓时刻的到来。终于按时出仓了，感谢辛劳的医务工作者，感谢家人无时无刻在给予我心灵上的慰籍与鼓励。 我出仓了…… 拥抱我的爱人，拥抱我的新生活。 我的进仓体验是：移植引起的身体不适只是暂时的，可以耐受。只要身体条件符合自干细胞移植，就非常值得尝试。三个月后我进行了复查，经医师根据各项相关指标评估达到CR标准，实现了进仓移植的目标，为我赢得了一个长期生存的空间，目前我服用单药来那度胺进行维持治疗，一切生活如常。 MM小课堂 无论是否移植，NCCN指南优先推荐来那度胺作为MM维持治疗的标准药物[1]。其多个研究证实，来那度胺可以延长患者的无进展生存期和总生存期。对初发多发性骨髓瘤患者采用来那度胺维持治疗，可以显著提高患者的无进展生存期，超过一半的病人可以延长存活时间达到3年以上[2]。 快乐维持迎接明天的朝阳 自从2020年自体干细胞移植之后，医师评估治疗愈后为CR标准，我病情平稳进入维持治疗阶段。我认为最好的辅助维持治疗，就是快乐的生活。丰富自己的生活方式，走进摄影爱好者的圈子里，到诗友会去锻炼自己，出一些作品，与大家分享成功的喜悦。 今年包头市征集春节期间摄影作品上展台，我的作品《闹元宵》荣登展台，使我更坚定了学习摄影的乐趣。快乐生活每一天。 在日常生活中劳逸结合，做好计划安排，选择心仪的旅游地旅游。 到海南看看大海，听听风动椰林沙沙依旧。到管仲故里，看看中华文化。偶遇老英雄，我俩同是有过当兵的经历，感慨万千。 我在维持治疗这几年来，坚持每天控制好自己的情绪，大事不急，小事不理。开心快乐对待生活，心中始终充满希望，充满正能量！我们一人好，就是全家好，一人反复，全家不消停。努力吧，我的患友们，过好今天，安排好未来，去迎接明天的朝阳。 参考文献： [1]JACKSON G H,DAVIES F E,PAWLYN C,et al. Lancet Oncol,2019,20(1):57-73. [2]NCCN Guidelines Version 5. 2022. Multiple Myeloma. 编者按 日前，“骨髓瘤病患关爱之家”面向广大多发性骨髓瘤患者及家属，发起多发性骨髓瘤病友故事征集活动，感谢患者和家属的积极响应，通过你们真实、细腻的分享，让我们收获满满的正能量！即使遭遇疾病，但生活依然充满美好和希望！ 作者田工虽然是一名多发性骨髓瘤患者，但更是一位生活的见证人，用他的诗歌、照片记录了生活的点滴。 作者田工说，作为一名MM患者，很高兴能有个关爱我们的家园。在这个家园里，我们听听患教会议，看看中外关于MM治疗的最新动态，与专家学者进行病情交流互动，都感觉十分亲切，受益匪浅。我爱骨髓瘤病患关爱之家，希望这个家园越办越好！
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