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快乐生活就是最好的维持

来源:骨髓瘤病友关爱之家 2023-09-16 20:04:34

人生无病不找病,得病不怕病!我在2019年初夏,腰痛难忍寻医,多日不得其解。八月份做核磁,结果疑似多发性骨髓瘤。九月初正式确诊为多发性骨髓瘤,lgD一入型。 Dt7帝国网站管理系统

首战告捷Dt7帝国网站管理系统

三个疗程后,进京在朝阳医院血液科提取自体干细胞成功,准备移植。2020年6月份,在北京朝阳医院进仓,进行自体干细胞移植。按要求准备了无菌消毒后的衣服,及洗漱饮用的矿泉水,防止用水不洁净发生感染。Dt7帝国网站管理系统

移植前用马法兰,将相关生理指标基本归零,再回输自体干细胞。因药物的副作用,致使自体免疫极低,存在一定的风险。一人得病牵动着全家及亲朋好友的心,我进仓后第一件事情,就是以视频的形式告慰大家放心,我挺好的。Dt7帝国网站管理系统

进仓前几天生理指标还没有完全降下来,一日生活还好。后来按医嘱开始回输干细胞,指标开始缓慢上升时自身状态达到最低谷。主治医生每日查病情,医护人员24小时,轮班专职做入仓管理,两小时一次基本体征测试。Dt7帝国网站管理系统

移植后的正常生理反应开始显现,浑身瘫软无力,不思饮食。每日腹泻七八次,落发成秃,被褥发根无数。身体不适,面容憔悴。Dt7帝国网站管理系统

与亲人视频,不禁悲从情中来,几度哽咽……Dt7帝国网站管理系统

进仓期间不得探视,隔窗相望,大声吆喝也不知道说些什么。Dt7帝国网站管理系统

后来几日在仓里生理指标逐步趋于正常,体力饮食逐渐恢复,心情大好。眺望窗外绿树成荫小鸟嬉戏,渴望出仓时刻的到来。终于按时出仓了,感谢辛劳的医务工作者,感谢家人无时无刻在给予我心灵上的慰籍与鼓励。Dt7帝国网站管理系统

我出仓了……Dt7帝国网站管理系统

拥抱我的爱人,拥抱我的新生活。Dt7帝国网站管理系统

我的进仓体验是:移植引起的身体不适只是暂时的,可以耐受。只要身体条件符合自干细胞移植,就非常值得尝试。三个月后我进行了复查,经医师根据各项相关指标评估达到CR标准,实现了进仓移植的目标,为我赢得了一个长期生存的空间,目前我服用单药来那度胺进行维持治疗,一切生活如常。Dt7帝国网站管理系统

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MM小课堂Dt7帝国网站管理系统

无论是否移植,NCCN指南优先推荐来那度胺作为MM维持治疗的标准药物[1]。其多个研究证实,来那度胺可以延长患者的无进展生存期总生存期。对初发多发性骨髓瘤患者采用来那度胺维持治疗,可以显著提高患者的无进展生存期,超过一半的病人可以延长存活时间达到3年以上[2]Dt7帝国网站管理系统

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快乐维持迎接明天的朝阳Dt7帝国网站管理系统

自从2020年自体干细胞移植之后,医师评估治疗愈后为CR标准,我病情平稳进入维持治疗阶段。我认为最好的辅助维持治疗,就是快乐的生活。丰富自己的生活方式,走进摄影爱好者的圈子里,到诗友会去锻炼自己,出一些作品,与大家分享成功的喜悦。Dt7帝国网站管理系统

今年包头市征集春节期间摄影作品上展台,我的作品《闹元宵》荣登展台,使我更坚定了学习摄影的乐趣。快乐生活每一天。Dt7帝国网站管理系统

在日常生活中劳逸结合,做好计划安排,选择心仪的旅游地旅游。Dt7帝国网站管理系统

到海南看看大海,听听风动椰林沙沙依旧。到管仲故里,看看中华文化。偶遇老英雄,我俩同是有过当兵的经历,感慨万千。Dt7帝国网站管理系统

我在维持治疗这几年来,坚持每天控制好自己的情绪,大事不急,小事不理。开心快乐对待生活,心中始终充满希望,充满正能量!我们一人好,就是全家好,一人反复,全家不消停。努力吧,我的患友们,过好今天,安排好未来,去迎接明天的朝阳。Dt7帝国网站管理系统

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参考文献:Dt7帝国网站管理系统

[1]JACKSON G H,DAVIES F E,PAWLYN C,et al. Lancet Oncol,2019,20(1):57-73. Dt7帝国网站管理系统

[2]NCCN Guidelines Version 5. 2022. Multiple Myeloma.Dt7帝国网站管理系统

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编者按Dt7帝国网站管理系统

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日前,“骨髓瘤病患关爱之家”面向广大多发性骨髓瘤患者及家属,发起多发性骨髓瘤病友故事征集活动,感谢患者和家属的积极响应,通过你们真实、细腻的分享,让我们收获满满的正能量!即使遭遇疾病,但生活依然充满美好和希望!Dt7帝国网站管理系统

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作者田工虽然是一名多发性骨髓瘤患者,但更是一位生活的见证人,用他的诗歌、照片记录了生活的点滴。Dt7帝国网站管理系统

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作者田工说,作为一名MM患者,很高兴能有个关爱我们的家园。在这个家园里,我们听听患教会议,看看中外关于MM治疗的最新动态,与专家学者进行病情交流互动,都感觉十分亲切,受益匪浅。我爱骨髓瘤病患关爱之家,希望这个家园越办越好!Dt7帝国网站管理系统